Po potvrdení diagnózy prechádzajú rodičia rôznymi emóciami a skúsenosťami. Prvou reakciou na zlú správu býva zvyčajne šok. Neskôr sa objaví úzkosť, strach a panika, ktorá, keď prvé chvíle pominú tak často prejde do hnevu, smútku alebo pocitov viny…ale ako sme povedali, neexistuje presný sled emócií, ktorým by prechádzali všetci rodičia.

Niektorí rodičia robia počas procesu trúchlenia veci, ktoré sú okolím odsudzované - opustia na nejakú dobu svoju rodinu a odídu k rodičom alebo niekoľko dní žúrujú a neskutočne sa spíjajú. Iní rodičia vyslovia slová, ktoré sa partnerom môžu zdať drsné – „Keď som sa dozvedel, že je moje dieťa hluché, mal som pocit akoby zomrelo.“ Je dobré si uvedomiť, že emócie, ktoré v tomto období zažívate vy alebo váš partner, nie sú často kontrolované myslením ako tomu býva pri neskorších rozhodnutiach… neviňte sa preto navzájom za nich, nechajte ich len prísť a odísť.

Skúsme si teda prejsť jednotlivé emócie spolu. Možno získate lepšiu predstavu, prečo sa vo vás deje to, čo sa deje.

Šok

Môže trvať od niekoľkých hodín až niekoľko dní. Podobá sa na omráčenie, počas ktorého sa snažíme spracovať samotnú informáciu bez toho, aby sme uvažovali, čo všetko do nášho života prinesie. Pomáha nám prežiť prvé chvíle tak, že odblokuje myseľ aj emócie.

Rodičia spätne vnímajú chvíle prvého šoku ako paradox. Vravia, že vtedy nič necítili a na nič podstatné sa nepamätajú. Jediné čo si vedia vybaviť sú nepodstatné veci ako šaty, ktoré mala doktorka oblečené alebo maľovka na stene. Ak sa vôbec zmohli na nejaké otázky, vôbec si nepamätajú odpovede. Jediné čo si vtedy priali bolo odísť a niekam sa ukryť. Je to ako by tam boli fyzicky, ale emocionálne aj rozumovo sa „vypli“.

„Nepamätám si nič, čo nasledovalo po slove „nepočuje“. Neskôr som musela zavolať lekárovi ešte raz, aby som sa opýtala na všetky detaily znova.“

„Bola som zničená a šokovaná. Ani neviem ako som došla domov. Bola som natoľko otrasená, že som nedokázala robiť žiadne bežné aktivity. Prvý týždeň som ostala doma a veľa plakala. Strašne som si priala urobiť všetko pre to, aby počula.“

Ak patríte medzi tých rodičov, ktorí mali dlhšiu dobu pocit, že so sluchom ich dieťaťa nie je niečo v poriadku, tak ste možno v prvom momente po určení diagnózy pocítili určitú úľavu. Konečne sa potvrdilo, že vaše postrehy boli správne a dieťa skutočne stratu sluchu má. Šok k vám dorazí až vtedy, keď vám oznámia, že strata sluchu vášho dieťaťa je trvalá, v podstate nevyliečiteľná a do značnej miery ovplyvní jeho budúci život.

Popretie

Šok zvyčajne vystrieda popretie. Veľa rodičov v prvom momente nechce uveriť, že strata sluchu je skutočná. Nevedia si predstaviť, že sa také niečo stalo práve im. Prečo je tomu tak? Úlohou popretia je ochrániť naše vnútro tým, že vytlačíme bolestivé pocity a informácie z vedomia.

Rodiča, ktorí popierajú diagnózu sú zväčša pokladaní za nezodpovedných, pretože „zbytočne“ bránia tomu, aby sa s dieťaťom začalo hneď robiť. Popretie nie je zbytočné, pretože nám umožňuje vyrovnať sa s veľkou stratou sna. Získava nám čas na to, aby sme objavili vnútornú silu a našli ľudí, ktorí nám pomôžu vyrovnať sa s tým, čo sa skutočne stalo….na takúto krízu sa totiž nedá dopredu pripraviť.

„Moje dieťa nie je nepočujúce, určite sa lekári pomýlili a dali nám chybnú diagnózu. Roman ma určite počuje, veď sa včera obrátil…“

„Neverím…. ešte určite existujú lieky, homeopatická, akupunktúra, liečitelia, alebo čokoľvek iné, čo vylieči jeho sluch. Musí predsa niečo existovať, lekári nevedia všetko…“

Popretie je síce zmysluplné na začiatku, ale dlhodobé odmietanie diagnózy alebo limitov dieťaťa, môže negatívne ovplyvniť jeho vývin. Dieťa nielenže nedostane primeranú lekársku a špeciálno pedagogickú starostlivosť, ale tým, že budete vedome odmietať to, kým v skutočnosti je, narušíte jeho vlastný sebaobraz a pocit hodnoty.

„Nepotrebuje načúvacie prístroje, veď kedysi sa prístroje tiež nenosili a deti sa bez nich zaobišli… príliš by si zvykla na ich pomoc a nesnažila by sa počúvať… naučí sa počuť aj bez nich.“

„Moja mama ma neustále trápila s odzeraním a odmietala napísať na papierik to, čo som jej nerozumela… Musela som sa na ňu donekonečna pozerať, ako vetu opakuje, kým som ju nepochopila. Veľmi ma to vtedy bolelo, lebo som si uvedomila, že mama nevie prijať to, kým som…“

Popretie sa síce snaží vytlačiť bolesť z vedomia, ale nakoniec sa diagnóza predsa len vsiakne do nášho vnútra a vtedy sa začne proces uvedomovania si reality. Objavia sa bolestivé emócie, hromada otázok, zmätku a náhlych strachov.

Úzkosť a strach

Okolie často vníma našu úzkosť ako niečo negatívne a neprijateľné. Pravdepodobne ste sa stretli s radami typu – “Len sa ukľudni, daj si liek alebo pohárik.“ Nenechajte sa zlákať ľahšou cestou. Dočasné „riešenia“ vám väčšinou iba prihoršia, pretože vás oberajú o stav pohotovosti v ktorom by ste mohli začať uvažovať o zmysluplných riešeniach.

Úzkosť má zmysel. Prichádza vtedy, keď si začneme uvedomovať, že potrebujeme nájsť novú rovnováhu. Mobilizuje v nás energiu, ktorú potrebujem na zmenu našich postojov, priorít, hodnôt, aj každodenného behu života….a zásadné zmeny vyžadujú veľa energie.

„Kedysi, keď sme snívali o našom dieťati, vôbec nás nenapadlo, že by sa mohlo stať, že s ním nebudeme vedieť komunikovať. Potom sa to náhle všetko zmenilo, keď náš syn ohluchol. Predtým sme mali jasné predstavy, kde bude raz náš syn navštevovať základnú školu, akú vysokú školu si vyberie a čím sa raz v dospelosti stane…… A zrazu nemáme predstavu o ničom. Nevieme s ním komunikovať, nevieme ako sa raz bude vzdelávať a nemáme predstavu ani o tom, aké sú jeho schopnosti a čo má pre neho budúcnosť pripravené. Sme z toho úplne zúfalí a nepoznáme nikoho, kto by nám poradil.“

„Aké informácie potrebujem? Na koho sa obrátim – lekára, sociálneho pracovníka, logopéda…. komu sa mám ozvať ako prvému? Mám hľadať nemocnicu? …špeciálnu školu?… načúvacie prístroje a posunkový jazyk? A čo vlastne je ten posunkový jazyk, budem sa ho schopná naučiť?“

Ak úzkosť dodáva energiu, aby sme sa vyrovnali so zmenou, strach prichádza s uvedomením si, že sa náš život bude musieť od základu zmeniť a to aj napriek našej vlastnej vôli. Fakt, že musíme kompletne preorganizovať život v čase, keď máme minimum informácií a chabú predstavu o tom, ako veci zariadiť je desivý.

„Bola som strašne vystrašená, pretože som si nevedela predstaviť, čo hluchota do našej rodiny prinesie. Nevedela som ako to manžel a rodičia príjmu. Budú vôbec Mareka ľúbiť? Nakoľko jeho postihnutie ovplyvní jeho súrodencov? A čo ostatné deti, budú sa mu vysmievať?“

„Čo bude s našimi financiami? Nemôžeme si dovoliť ďalšie výdavky za lekárov ani odbornú pomoc. Ako to celé finančne zvládneme?“

„Čo teraz bude, keď naraz ohluchol? Bude musieť zmeniť školu? Zmení sa nám všetkým život?“

Strach však nie je niečo, čo pociťujú rodičia iba na začiatku. Často sa stáva, že si rodičia ani neuvedomia ako sa strach postupne votrel aj do ich výchovy. V snahe, aby sa dieťaťu už nič zlé nestalo, ho začnú prehnane ochraňovať a bránia mu robiť čokoľvek, čo sa im zdá hoci len trochu riskantné. – „Nemôžem ho predsa pustiť na skauting, veď nepočuje dobre. Čo ak sa mu budú vysmievať?“

Možno vás zaskočí fakt, že strach a úzkosť zažívajú aj nepočujúci rodičia. Paradoxne však vtedy, keď sa im narodí počujúce dieťa. Je to prirodzené, pretože podobne ako vy, aj oni si uvedomia, že ich dieťa je iné ako oni a boja sa, že sa nebudú vedieť prispôsobiť jeho potrebám. Hluchotu svojho dieťaťa naopak prijímajú s pokojom, vedia si totiž predstaviť, že s ním budú prirodzene zdieľať rovnaký jazyk a skúsenosti.

Vina

Rodičia sa často vyhýbajú tomu, aby o pocitoch viny hovorili nahlas. Ich okolie totiž nechápe, ako sa môžu cítiť byť vinní za to, čo sa stalo. Ak je tlak okolia veľmi silný a pocit viny sám od seba neustupuje, začnú občas rodičia cítiť pocit viny aj za to, že sa ešte stále cítia vinní.

Možno sa pýtate, prečo sa objavujú pocity viny. Je to preto, že človek sa snaží „vysvetliť“ občas nevysvetliteľné. Snaží si dať odpoveď na otázku „PREČO?“.

Každý z nás má určité morálne hodnoty a predstavu o tom, čo je správne a čo nie, čo je príčina a čo následok. Keď sa nám narodí postihnuté dieťa, naše predstavy sa často zatrasú v základoch. Veď na tom nie je nič spravodlivé, keď trpí nevinné dieťa. A tak sa podvedome snažíme „napraviť“ spravodlivosť vo svete tým, že všetku zodpovednosť prevezmeme na seba. Vina je v tomto prípade “lepšia“ ako pocit, že nedokážeme nič ovplyvniť. Možno aj vám hlavou prebehla niektoré z nasledujúcich „vysvetlení“:

„Ja som na vine, že sa to stalo – odmietla som odísť z práce, keď som otehotnela.“

„Musela som urobiť zlé veci, lebo v živote to funguje tak, že dobré veci sa dejú dobrým ľudom a zlé veci sa dejú zlým ľuďom“.

„Všetko je moja vina… ako to len teraz vynahradím svojmu dieťaťu?“

„Moje dieťa je postihnuté, lebo som od začiatku nechcela byť tehotná. To je trest za to, že som si ho vtedy nepriala“.

„Dostala som rubeolu a to by sa nikdy nebolo stalo, keby sme nešli na dovolenku.“

Nuž bez ohľadu na to, či takéto alebo podobné myšlienky prebehli aj vašou hlavou, rodičom často pomáha, ak sa dozvedia skutočnú príčinu straty sluchu. Nevedomosť je totiž zradná, nielenže vyvoláva potrebu viniť zo všetkého zväčša seba samého, ale živí aj pocit strachu, že sa to môže zopakovať. Uvedomenie si vlastnej zraniteľnosti môže byť tak silné, že sa časom začnete báť vôbec uvažovať o ďalších deťoch.

Dôvodov, prečo sa u dieťaťa objaví strata sluchu je mnoho. Patria sem napríklad choroby (meningitída, rubeola, cytomegalovírus), ototoxické lieky, úraz hlavy, dedičnosť, predčasné narodenie….viac sa dozviete v kapitole príčiny poruchy sluchu. U viac ako tretiny detí sa však nevie s presnosťou určiť, prečo k strate sluchu došlo. Je to najmä preto, že u mnohých detí, ktoré stratili sluch až neskôr počas života sa nezistí strata sluchu hneď, ako k nej dôjde. Spätne sa potom už len ťažko stopuje, čo stratu sluchu reálne spôsobilo.

„Čo ak aj naše ďalšie dieťa bude mať stratu sluchu? Čo ak sa to týmto neskončilo? Niečo také, by som už psychicky nezvládla.“

„Potrebovala som porozumieť, čo to je strata sluchu a akým spôsobom je ucho poškodené. Chvíľu mi trvalo pochopiť, prečo a kde k poškodeniu ucha došlo, počas toho ako Filip ochorel na meningitídu. Potrebovala som si byť istá, že som neurobila chybu, ktorá spôsobila jeho stratu sluchu. Potrebovala som vedieť, či som mohla nejak zabrániť jeho hluchote.“

Hnev

„To nie je fér, že sa to stalo mne. Čo je vlastne v živote fér, keď sa takéto veci dejú?“ Hneváte sa nielen na to, že bolo ublížené vášmu dieťaťu, ale takisto preto, že ste prišli o svoje sny. Máte pocit, že život je nespravodlivý.

Načo je teda hnev? Hnev na seba alebo iných nám môže dočasne pomôcť vyplaviť stres a frustráciu z toho, že naše dieťa nepočuje a my s tým nedokážeme nič urobiť. Hnev síce nič nevyrieši, ale poskytne nám chvíľkovú úľavu a čas nájsť iný spôsob ako sa vyrovnať so stresom. Je to podobné ako keď od zlosti kopnete do skrinky o ktorú ste zakopli, skrinka za to nemôže, ale vám sa uľaví, že došlo k zadosťučineniu.

Hnev je ďalšia emócia, ktorá je v našej kultúre často odmietaná, pretože býva otočená voči iným ľuďom. Prvým na rane je dieťa – veď ono vstúpilo do nášho života, narušilo ho, spôsobilo nám bolesť, berie nám čas, energiu a peniaze….. V hlave sa nám víria myšlienky, ktoré si málokedy dovolíme nahlas vysloviť – „Prečo si nemohol byť počujúci, taký ako ostatné deti…mali by sme ľahší život.“ Mnohí sa dodatočne cítime vinní, že sme vôbec mohli pripustiť, aby v nás takéto úvahy a pocity skrsli. V našej kultúre sú totiž negatívne pocity voči dieťaťu neprijateľné. Ak si dieťa postihnutie nevybralo samo…. ako sa môžem na neho hnevať? Ak je nevinné, ako to, že voči nemu cítim hnev? Predstava, že za všetko môže dieťa je natoľko bolestivá, že podvedome hľadáme iného vinníka, na ktorého by sme mohli preniesť svoj hnev. Najčastejšie sú to ľudia okolo nás – manželia, súrodenci dieťaťa, odborníci…

„Ako mám teraz zvládať rodinu? Ešte len teraz sme sa finančne pozbierali na nohy a naraz máme začať platiť všetky špeciálne výdavky za lekárov, odborníkov a špeciálne školy. Už teraz pracujem najviac ako sa dá….toto nikdy nezvládneme.“

„Ja som nechcela mať ďalšie dieťa, ale muž na mňa tlačil….a vidíte čo sa stalo. ON nebude ten, ktorý bude robiť prácu navyše. Môj život je zruinovaný.“

„Prečo nemôžu veci ísť aspoň raz v živote tak ako by mali?“

„Hluchota sa stala súčasťou nášho života NAVŽDY. Nikdy som o niečo také nežiadala, nikdy o tom nepremýšľala. Nenávidím to.“

„Prečo mi moja mama nepovedala, čo všetko riskujem, keď si zakladám rodinu? Ak by som vedela, že sa niečo také môže stať, nikdy by som nechcela mať deti.“

„Čo si ten lekár o sebe myslí, že je Boh? Ako môže vedieť, že moje dieťa nikdy nebude počuť? A prečo to vlastne zistil až teraz?“

Rodičia však nie sú jediní v rodine, ktorí môžu pociťovať hnev. Počujúci súrodenci detí so stratou sluchu môžu taktiež zažívať hnev alebo rozladenie. Ich pocity sú však často prehliadané. Typickou reakciou je „Prečo má ON všetku pozornosť? Mama a tato neprišli ani na jeden zápas a tak mi na tom záležalo. Ako sa môžu k nemu tak špeciálne správať, keď nedokáže ani počuť?“

Toto obdobie je veľmi náročné na stres v rodine a manželstve. Nevysvetliteľný hnev prenikne do všetkého čo robíte, hádate sa kvôli maličkostiam. Rodičom v tomto psychicky náročnom čase často pomáha vytvoriť si silné zázemie a spoznať ľudí, ktorí ich pochopia a podržia aj napriek výbuchom hnevu. Nie je neobvyklé, že medzi manželmi, ktorí toto obdobie veľkého stresu prekonajú spolu, sa vytvorí silnejšie puto, ktoré im neskôr pomôže riešiť ďalšie problémy. Sú však aj rodičia, ktorí hnev neunesú a neustále hádky vedú k rozvodu. Vyhľadajte pomoc psychológa, ak vidíte, že si s pocitmi hnevu vy alebo váš partner neviete dlhšiu dobu poradiť.

Depresia

Častou emóciou je intenzívny pocit nešťastia a uplakanosti, obdobie kedy neviete zastaviť slzy. Možno sa vám to aj na chvíľku podarí, ale neskôr sa vlna zúfalstva objaví nanovo bez „zjavného“ dôvodu. V čase, keď neplačete, sedíte v tichosti a pozeráte do stropu.

„Jediné, čo som dokázal, bolo ostať vo svojej izbe. Vždy, keď som sa na Táňu pozrel, rozplakal som sa.“

„Nič z toho čo robím nemá zmysel… aj tak kvôli mne Tim nezačne počuť.“

„Nikto nevie, ako sa cítim, nikto mi nemôže pomôcť.“

„Vždy, keď počujem ako spievajú vtáci, alebo keď hrajú moju obľúbenú pesničku, tak mi príde tak ľúto, že Johanka nepočuje. Tak veľmi by som chcela, aby to všetko tiež počula. Nikdy už nebudeme normálnou rodinou.“

„Po celú tu dobu som si myslela, ako dobre Terezku poznám a pritom vôbec netuším ako v skutočnosti vyzerá jej svet.“

Aj depresia je dôležitá pri vyrovnávaní sa so stratou sna. Tvrdí sa, že depresia je otočenie hnevu do vnútra na nás samotných, pretože si uvedomujeme, že sme kedysi neboli schopní zabrániť, aby nášmu dieťaťu nebolo ublížené a ani teraz nie sme schopní zabezpečiť nápravu a skvelú starostlivosť. Je to reakcia na stratu dôvery v samého seba, ktorá ide ruka v ruke s pocitmi viny. Často sa v tomto období cítime veľmi vyčerpaní. Je to preto, lebo podvedomá snaha, aby sa náš hnev nedostal na povrch a neotočil sa zase voči našim blízkym, nás stojí veľa sily.

Schopnosť uvedomovať si naše obmedzenia, však vôbec nie je zlá vec. Vedie nás totiž k prehodnocovaniu našich kompetencií a reálnych možností a to je nevyhnutné pre vysnívanie nového sna.