11
Sep
(stanovisko rodičov k mediálnej kampani)
Dovoľujem si vám v mene viacerých rodičov z Banskobystrického kraja vysloviť zopár „postrehov“ k problematike detí s poruchou sluchu na Slovensku.
Dovoľte, aby sme sa predstavili:
rodina Petrovičová – nepočujúci syn Peter, vek: 10 rokov,
rodina Knoteková – nepočujúce dcéry Petra a Hanka, vek: 13 a 6 rokov
rodina Cvitkovičová – nepočujúca dcéra Julianna, vek: 14 rokov
rodina Merčiaková – nepočujúci syn Milan, vek: 11 rokov.
Podľa veku našich detí je zrejmé, že v problematike nepočujúcich detí patríme medzi skúsenejších rodičov, ktorí už majú čo-to za sebou. Aj keď by sa dalo povedať omnoho viac, vyjadríme sa len veľmi stručne k niektorým témam, ktoré nedávno odzneli v médiách.
Je veľmi zavádzajúce tvrdiť, že malé deti s poruchou sluchu nevie na Slovensku nikto vyšetriť. My sami sme živým príkladom (a takýchto príkladov je na Slovensku veľmi veľa), že aj u malých detí je možné vyšetriť sluch, pomerne spoľahlivo a presne. V nemocnici na Antolskej sme si každý z nás prešli celým radom vyčerpávajúcich a podrobných vyšetrení, ktoré si vyžadovali trpezlivý prístup, pretože vyšetriť malé dieťa je skutočne veľmi náročne. Ale láskavým a vysoko profesionálnym prístupom to možné je a osobne ako rodičia oceňujeme, že vyšetrenia prebiehali v prirodzenom spánku dieťaťa, bez potreby narkózy. Týchto vyšetrení bolo niekoľko, pokiaľ sa rozhodlo, že kochleárna implantácia bude tou najlepšou voľbou.
Ďalšou diskutovanou témou je kvalita načúvacích aparátov. Ja osobne, ako rodič, nedokážem posúdiť a zhodnotiť, ktorý načúvací prístroj je kvalitný a vhodný pre moje dieťa. A posudzovať čokoľvek len podľa ceny je prinajmenšom zvláštne. Je to záležitosť, kedy sa musím spoľahnúť na odborníka a dôverovať mu. Každé jedno dieťa reagovalo na nastavenie aparátov individuálne; niekedy bola zmena evidentná už pri prvom nastavení, inokedy na pozitívne reakcie bolo treba čakať dlhšie. Žiaľ v prípade našich detí, boli zvyšky sluchu príliš malé a neumožnili plnohodnotný vývin reči. To bol dôvod, prečo naše deti boli implantované.
Rozhodnutie dať operovať vlastné dieťa je jedno z najťažších v živote. Nebyť podpory implantačného tímu a druhých rodičov, zvládali by sme tieto situácie oveľa ťažie. A keď sa povie tím, myslí sa naozaj zohratý tím odborníkov, ktorí vám poskytnú starostlivosť predoperačnú, operačnú, pooperačnú, psychologickú, logopedickú; laicky len zhrniem svoj pocit, že: „konečne som v rukách zohratej partie, ktorá vie čo robí, robí to najlepšie ako vie, môžem im veriť a spoľahnúť sa na nich“. Samozrejme aj na nás ako rodičov boli od samého začiatku kladené veľmi vysoké nároky. Implantačný tím poskytol našim deťom vstup do sveta počujúcich, stál a stále pri nás stojí, poskytol a stále nám poskytuje veľkú oporu a hlavne návod, ako postupovať ďalej. Ale tú každodennú rodičovskú „robotu“ môžeme a musíme urobiť len my sami. Ale myslím, že to si uvedomuje každý rodič, ktorý má hendikepované dieťa. Ten pocit, že viete, že niekto za vami stojí, že stále je tu niekto pre vás, na koho sa v prípade komplikácií môžete obrátiť je nenahraditeľný. Okrem toho naše deti pravidelne chodia na nastavovanie rečového procesora (plus ďalšie veci s tým súvisiace) v rámci týždenného pobytu v nemocnici, v tomto veku minimálne raz do roka. Čiže starostlivosť je zo strany implantačného tímu pod vedením prof. MUDr. Profanta naozaj systematická a pravidelná. Pre naše deti to ani nie je pobyt v nemocnici, ale návšteva známych, na ktorú sa vždy tešia.
Ako rodičia sme nikdy nemali potrebu komunikovať a nadväzovať kontakt prostredníctvom internetu. Ako členovia ZUKI (Združenie užívateľov kochleárnych implantátov) ale aj nečlenovia, sa pravidelne stretávame na víkendových pobytoch na Táloch, kde máme možnosť sa osobne porozprávať, zoznámiť navzájom naše deti a hlavne si povymieňať na seba kontakty. Pri týchto neformálnych stretnutiach, mimo nemocničného prostredia, máme skvelú príležitosť s lekármi, logopédmi, psychológmi, technikmi ako i ostatnými členmi implantačného tímu rozobrať akúkoľvek tému, „predebatovať“ s nimi všetky naše otázky, obavy a problémy. Napriek tomu, sme veľmi radi, že vzniká internetový portál venovaný nepočujúcim deťom, aj keď osobný kontakt rodičov a detí zrejme nemôže nič nahradiť.
Prosím, berte tieto naše slová ako slová vďačných rodičov. Aj keď možno systém zdravotnej starostlivosti nie je úplne totožný so zahraničím, úroveň rečových schopností našich implantovaných detí určite za zahraničím v ničom nezaostáva. Pretože naše deti sa i napriek veľkému hendikepu môžu rovnať svojim počujúcim rovesníkom kdekoľvek na svete.
Naše deti navštevujú bežné základné školy, niektoré dokonca bez potreby integrácie, bez problémov dokážu komunikovať – rozprávať, telefonovať, športovať, hrať na hudobný nástroj. A takých šikovných detí a spokojných rodičov nie je na Slovensku málo.
Ak niekto v danej problematike pracuje dlhé roky určite stále nachádza možnosti ako to čo je zabehnuté možno rozvinúť, skvalitniť. A to je aj problematika starostlivosti o sluchovo-postihnutých.
Preto nás veľmi mrzí, keď sa momentálne v médiách šíria informácie, ako keby na Slovensku nič nefungovalo, nič nejestvovalo a neurobil sa kus poriadnej a dobre vykonanej práce.
V mene všetkých spomínaných,
Andrea Petrovičová
Čítať ďalej
prosím niekoho, kto má skúsenosť s vyšetrením VRA audiometria v Bratislave na klinike Akustik. Ulica Krížna 5.
S naším ročným synom sme tam objednaní, takže budem rada za Vaš pohľad na vyšetrenie, prístup personálu, výsledky vyšetrení a celkové hodnotenie. Prípadne porovnanie audiometrie v Bratislave a Brne, ak ma niekto skúsenosť s oboma pracoviskami.
Ďakujem za každú odpoveď.
Prídite na každoročný detský rozprávkový festival plný kreativity a invenčnosti už tento víkend do starej tržnice.
Čakajú vás rôzne kreatívne workshopy, ktorých prehľad nájdete na - www.kdebolotambolo.com
Zabavíte sa pri varení jedla, kreatívnych dielnach, hudobnom workshope, tanečnom workshope, spoznáte inšpiratívne príbehy, postavíte krásne architektonické stavby, spoznáte cestu za architektúrou,vyrobíte svoj prvý model oblečenia, zahráte zaujímavé hry a spolu s nami z OZ Nepočujúce Dieťa sa zabavíme s posunkami :) .
Nájdete tam tiež tlmočníka do posunkového jazyka, aby sme si všetci lepšie rozumeli. :) Pre tých, ktorí ešte hovoriť rukami nevedia sme pripravili sobotu aj nedeľu od 10:00 - 11:00 parádne workshopy. Naučíte sa hravo hovoriť rukami, zahráte si posunkové pexeso, zaspievame si riekanky v posunkoch, pozriete si divadielko a spoznáte naše milé postavičky - Počujkov. V sobotu od 10:00 - 15:00 nás nájdete na Trhu chránených dielní, kde si Posunkové pexeso, či iné krásne veci budete môcť aj zakúpiť a ich kúpou podporiť našu činnosť.
Neváhajte, určite sa oplatí prísť :)
Kliknite na www.kdebolotambolo.com a pozrite sa na program
Tešíme sa na vás!