21
Oct
Na stránkach nášho OZ Nepočujúce dieťa sa zaoberáme poruchou sluchu našich detí a tiež výzvami, ktoré prináša zistenie tejto diagnózy rodine. Rôznymi spôsobmi spoločne hľadáme napr. odpovede na otázky: "Ako čo najefektívnejšie kompenzovať poruchu sluchu dieťaťa? Ako nájsť cestu k počutiu, komunikácii a porozmeniu? Akých odborníkov potrebujeme nájsť? A ako túto novú situáciu zvládnuť?"
Tieto typy debát prebiehajú väčšinou medzi nami – rodičmi detí. Čerpajúc aj z našich osobných skúseností, sme si vedomí toho, že pre dobré napredovanie dieťatka je kľúčová aj jeho širšia rodina, súrodenci, tety, ujovia...Aby sme v tej novej situácii neostávali osamote. ...A ako kľúčových, vnímame starých rodičov. Tento mesiac by sme im radi vzdali našu úctu aj formou tohto článku. Október je od roku 1990 venovaný úcte k starším. Starí rodičia môžu v našich uškových rodinách zohrávať dôležitú úlohu. Môžu a v mnohých prípadoch aj sú oporou nielen svojim deťom – rodičom dieťatka s poruchou sluchu, ale aj svojim vnúčatkám. Majú úžasný dar byť veční fanúšikovia svojho vnúčatka. Dokážu so svojim nadhľadom pomôcť, povzbudiť a ukázať, že napriek všetkému má zmysel hľadať cestu a bojovať ďalej. Oni už mnohé bitky vybojovali a túto svoju skúsenosť, optimizmus a nádej dokážu odovzdávať ďalej obom mladším generáciám.Starí rodičia, tak ako aj rodičia, sa potrebujú s poruchou sluchu vnúčaťa postupne zmieriť. Niekedy je tá cesta ľahká, inokedy trvá dlhšie. Neexistuje univerzálna, či tá "jediná" správna. Iba tá naša.
Spoznávať svet nepočujúcich odrazu na „staré kolená“ a učiť sa (nielen) cudzí jazyk - ten posunkový - dávno potom, čo opustili školské lavice, je predsa len väčšia výzva, ako u mladšej generácie – ich detí a rodičov dieťaťa s poruchou sluchu. A tak to je. Posunkový jazyk je okrem iného aj vizuálne - motorický jazyk. Na vyjadrenie slov a myšlienok využíva pohyb a zrak. Slová hovoríme rukami a vnímame očami. Na vyjadrenie slov sa využívajú rôzne konfigurácie - polohy prstov a rúk - ktoré sa však dajú upraviť - zjednodušiť. Na začiatku nie je až tak dôležité, či sú prsty a ruky v absolútne korektnej pozícii... omnoho dôležitejšie je, že si viete navzájom porozumieť. Rozvíjať myslenie, slovnú zásobu a zažívať viac chvíľ vzájomnej pohody.
Vďaka dnešným technológiám, postupnému učeniu sa počúvať a správnemu nastaveniu sluchových pomôcok už v ranom veku detí mnohé vedia vnímať čo im komunikujeme aj sluchom. Ak si dovolíme do našej reči pridať aj pár posunkov, uľahčujeme dieťatku jeho cestu za počutím a porozumením. Vieme, že to môže byť výzvou. Radi by sme vás však povzbudili, ak zvažujete, či by to s tými posunkami išlo.. Skúste to! Na úvod stačí pár posunkov, ktoré sa viete naučiť aj na našom slovníku posunkov, či aplikácii Posunkuj Hravo. Skúste začať s obľúbenými slovami, hračkami dieťatka. 2-3 posunky a postupne viac.
Pozývame vás tiež k tomu, dovoliť si vyjadrovať sa aj viac vizuálne. To, čo dieťa dobre nepočuje, prečíta vo vašom výraze tváre, mimike pohybe, gestách. Sme si vedomí, že 90% nepočujúcich detí sa narodí do počujúcej rodiny, ktorá predtým nemala s poruchou sluchu skúsenosť. Z príbehov viac ako 500 rodín dnes však vieme, že sa táto situácia dá zvládnuť.
Tak ako u detí a ich rodičov, ani u starých rodičov neexistuje jediná možná cesta, ako ľúbiť svoje vnúča s poruchou sluchu, ako sa mu priblížiť a byť oporou. Tak ako pri všetkých životných situáciách, skúsme hľadať spôsoby, ako sa vzájomne viac chápať, byť empatickejší a hľadať dobro toho druhého. Každodenné malé kroky, posuny môžu viesť k vzájomnému zblíženiu. Spoločne ustojíme aj to, čo by sme na začiatku považovali za nemožné. A ako to všetko vidia samotní starí rodičia detí s poruchou sluchu?
To sme sa opýtali priamo ich a prinášame vám aj niekoľko inšpiratívnych odpovedí. Všetci starí rodičia majú zhodou okolností vnúčatká s ťažkou stratou sluchu. Oslovili sme pár z nich, budeme sa však tiež tešiť, ak sa nám ozvete aj vy s vašimi skúsenosťami! V závere článku pre vás máme nachystané otázky pre vás. Po ich zodpovedaní nám ich pošlite na lubka@nepocujucedieta.sk Ďakujeme! Tešíme sa aj na vaše obohacujúce skúsenosti a prinášame vám pohľady "našich" starých rodičov: „Bolo ťažké tomu uveriť že Matúško je nepočujúci. Bol aktívne dieťatko, no prijali sme jeho postihnutie a je to miláčik nás oboch. Teraz vnímame inak nepočujúcich, vieme o nich viac, pretože je náš Matúško úplne normály zdravý chlapček.“ Starí rodičia Ľudmila a Pavol 14 mesačného Matúška
„Bol to pre mňa šok , ale stále som odhodlaná byť nápomocná pri zvládaní všetkých prekážok, ktoré toto ochorenie prináša.“ Stará mama Iveta 3,5 ročnej Zarky„Bola som zaskočená touto diagnózou, ale bola som rada, že malá je inak zdravá.“ Stará mama Evka 3,5 ročnej Zarky „Boli sme nešťastní, ale aj horšie sa mohlo stať...“ Stará mama Evka 14 mesačného Adamka„Diagnózu sme prijali, lebo sme vďační že je tu medzi nami po tom čo prežil“ Starí rodičia Alenka a Štefan malého Romanka, ktorý stratil sluch po chorobe, má 3,5 roka „Mala som zmiešané pocity, v hlave veľa otázok, prečo? Ale hlavne som sa snažila pomôcť, aspoň si myslím, svojej dcére, naučiť sa s tým žiť a hlavne byť optimista. A naša Natálka nás nesklamala. Všetko krásne zvláda a je šikovná.“ Starká Janka 3,5 ročnej Natálky „Na začiatku som bola z toho smutná, ale postupom času som si uvedomila, že je to vlastne zdravé dieťa a tomu sluchu sa dá dnes pomôcť.“ Starká Ľubica 3,5 ročnej Natálky „Zo začiatku som tomu neverila. Ale keď už bola diagnóza známa, nerozmýšľala som prečo. Prijala som to. Pracovala som ako detská zdravotná sestra, takže som sa stretávala s rôznymi diagnózami, a tak som to vedela prijať ľahšie.“ Babina Marta 3 ročného Mateja„Najskôr som tomu neverila a dúfala, že to nebude také ťažké poškodenie sluchu, ale keď už to bolo z testov potvrdené, tak ma zamrazilo. Reakcia môjho syna a nevesty bola: “Mama, neboj sa, hlavne nestresuj, bude to dobré. Urobíme všetko, aby to bolo dobre a technika je veľmi popredu.” Takže vyrovnať s tým bolo ťažké, ale tešila som sa z každého malého úspechu, ktorý sa dostavil.“ Babina Eva 3 ročného Mateja
„Diagnózu vnučky jsem zpočátku, když byla ve fázi miminka, nebrala příliš vážně. Domnívala jsem se, že úsudek je předčasný a vývojem se může stav změnit. Jakmile dostala naslouchátka, byla jsem šťastná, že začíná komunikovat a hlavně, že se u ní vyvíjí řeč.“ Babka Jana 7 ročnej Stelky„Som prababička Soničky, ktorá sa narodila s poruchou sluchu. Prijala som to s pokorou, nakoľko som veriaca a cítila som, že sa narodila milovaným rodičom, sestričke Hanke a starým rodičom. Od prvej chvíle sme ju brali ako keby tento hendikep ani nemala.“ 81 ročná Magdaléna, prababička 8 ročnej Soničky
„Rozvíjať ho aby sa vyvíjal správnym smerom.“ Starí rodičia Ľudmila a Pavol 14 mesačného Matúška „Dostatočnú komunikáciu so Zarkou a začlenenie medzi rovesníkov s čím ona vôbec nemá problém.“ Stará mama Iveta 3,5 ročnej Zarky „Veľkú lásku a starostlivosť rodičov, ktorí sa veľmi snažia, aby malá bola riadne zaradená do našej spoločnosti. A hlavne mamine, ktorá je veľmi dôkladná a obetavá.“ Stará mama Evka 3,5 ročnej Zarky „Naučiť sa komunikovať.“ Stará mama Evka 14 mesačného Adamka „Najdôležitejšia pre vývoj dieťaťa s poruchou sluchu je pomoc odborníkov, trpezlivosť, spolupráca a pomoc celej rodiny.“ Starí rodičia Alenka a Štefan malého Romanka, ktorý stratil sluch po chorobe, má 3,5 roka „Najdôležitejšie pre ňu je neustále učenie, ktoré zvláda perfektne. Vďaka svojej úžasnej mamičke, ktorá sa jej venuje naplno.“ Starká Janka 3,5 ročnej Natálky„Najdôležitejšie pre vnučku je zaradiť s medzi detičky, čo počujú. Medzi nimi sa veľa naučí, čo sa týka rozprávania. Samozrejme, budeme jej pomáhať aj doma, ako budeme vedieť.“ Starká Ľubica 3,5 ročnej Natálky„Pre dieťa s takouto poruchou sú prvoradí rodičia a ich prístup. Ale aj pomoc a podpora od ďalších členov rodiny. Prejaviť im súdržnosť a lásku. Aby deti pocítili, že sú ľúbené a nie sú odsúvané pre ich poruchu.“ Babina Marta 3ročného Mateja„Najdôležitejšie je brať dieťa tak, ako zdravé a neľutovať ho. Treba sa mu viac venovať a hlavne naučiť sa posunkovú reč. To sme sa museli naučiť aj my, keď sme chceli s Matejom komunikovať a nejako mu rozumieť.“ Babina Eva 3 ročného Mateja
„Jako nejdůležitější vidím ve vztahu k vnučce podporu jejích zájmů,talentu.Být s ní hodně ve styku,ukazovat jí nové podněty okolního světa.Navštěvovat a zvát domů rodinné přátele.“ Babka Jana 7 ročnej Stelky„Ja som sa pravnučke odmalička moc venovala. Keď už vnímala obrázky veľa som jej čítala. Najradšej mala, keď som jej veľa rozprávala o mojich zážitkoch z detstva, ako som pásla husi, kozy a s kamarátkami vyrábala bábiky. Vždy keď ku mne prišla, to bola prvá otázka, či jej budem rozprávať príbehy z môjho detstva, ktoré bolo pestré, nakoľko pochádzam zo 6 súrodencov. Posadila som si ju vedľa seba a ona dokázala hodiny počúvať…. .“ 81 ročná Magdaléna, prababička 8 ročnej Soničky
„Neviem prečo ale veľmi rád s nami oboma papá nech si dáme čokoľvek príde a pýta si s nami papať. Ľúbime sa mojkať, hladkať s babinou.“ Starí rodičia Ľudmila a Pavol 14 mesačného Matúška „Neberiem ju ako dieťa s poruchou sluchu, robím s ňou všetko to isté ako s jej bratom dvojčaťom.“ Stará mama Iveta 3,5 ročnej Zarky „Malá je veľmi šikovné a vnímavé dievčatko. Všetko chce robiť, je veľmi aktívna. Všetko chce so mnou robiť, vykrajovať koláčiky, či niečo pomôcť pri varení.“ Stará mama Evka 3,5 ročnej Zarky „Jeho milá povaha a stály úsmev na tvári.“ Stará mama Evka 14 mesačného Adamka „S mojim vnukom a celou rodinou ma spája bezhraničná láska a súdržnosť. Veľmi ich ľúbim.“ Starí rodičia Alenka a Štefan malého Romanka, ktorý stratil sluch po chorobe, má 3,5 roka„Moja vnučka je výnimočná a hlavne veselá osôbka a to nás spája najviac. Stačí keď sa na seba pozrieme, už sa chichoceme obidve.“ Starká Janka 3,5 ročnej Natálky„No je to moja vnučka. Budem ju vždy ľúbiť ako aj vnúčika, na tom sa nič nemení.“ Starká Ľubica 3,5 ročnej Natálky„Vnuk býva od nás ďaleko a stretávanie sa osobne s ním nie je denno-denné, ale predsa je tu priestor online – kde ho vídame a komunikujeme s ním. Spája nás láska. Je to predsa náš vnuk. Neporovnávame ho s nikým, berieme ho takého, aký je.“ Babina Marta 3ročného Mateja „Láska. Naša k nemu a jeho prítulnosť, radosť, že môže byť s nami, vďačnosť a teraz už aj šibalstvo.“ Babina Eva 3 ročného Mateja
„Vnučka je velmi vděčná za projev zájmu o její osobu.Ráda si s ní hraji,zpváme spolu, cvičíme a tančíme.“ Babka Jana 7 ročnej Stelky„So Soničkou sa stretávam každý deň. Keď príde, to je prvé, že ma objíme a povie:“Dédika, mám ťa veľmi rada!“ Veľmi veľa sa hráme spoločenské hry, učíme sa spolu. Chovám sliepočky, ktorým vyberá vajíčka, máme mačku, ktorá máva mačiatka a tie má veľmi rada.“ 81 ročná Magdaléna, prababička 8 ročnej Soničky „Zo začiatku aj strach z toho čo bude.Potom posunky veľká neznáma ale keď to vidíme že to funguje toto sme nepoznali dovtedy.“ Starí rodičia Ľudmila a Pavol 14 mesačného Matúška „Nový pohľad na všetkých ľudí s nejakým hendikepom.“ Stará mama Iveta 3,5 ročnej Zarky„Zmenila pohľad na život. Učím sa, aby som vedela s malou komunikovať a užívať si život.“ Stará mama Evka 3,5 ročnej Zarky„Iné nahliadanie na sluchovo postihnutých, začali sme študovať prístupné materiály o možnostiach rozvoja dieťaťa.“ Stará mama Evka 14 mesačného Adamka „Porucha sluchu nášho vnuka zmenila osobný život v tom, že mu venujeme veľa času a pozornosti, aby sme pomohli jemu aj rodičom.“ Starí rodičia Alenka a Štefan malého Romanka, ktorý stratil sluch po chorobe, má 3,5 roka „Je to pre mňa veľká výzva a vždy myslím na to, že našu vnučku by som nevymenila za nikoho druhého na svete.“ Starká Janka 3,5 ročnej Natálky„No človeka keď niečo také stretne, začne sa viac zaujímať o takéto detičky. Pritom dovtedy ma ani nenapadlo nad tým rozmýšľať. Takéto situácie určite každého zmenia.“ Starká Ľubica 3,5 ročnej Natálky„Hlavne to, že sme začali študovať to, čo je pre neho potrebné a nápomocné. Prispôsobovali sme sa jeho potrebám či komunikácii, v hre, v prejave lásky. Zistili sme, že naše rozhadzovanie rukami pri rozprávaní je výhodou pri porozumení s ním. A tak sme sa začali učiť a zdokonaľovali v posunkoch. Dokonca ma veľa posunkov naučil práve vnuk. Keďže sme spolu chceli komunikovať a nie sme tak často spolu. Objavili sme čaro nepočujúceho dieťaťa. Objavili sme ďalšie umenie, ktoré sme vyťažili práve z nedostatkov.“ Babina Marta 3ročného Mateja „Rešpekt, pokoru a iný pohľad na akékoľvek postihnutých. Netreba podliehať panike a pozerať sa dopredu, že bude určite lepšie.“ Babina Eva 3 ročného Mateja
„Více se zajímám o děti i rodiny s postižením sluchu,dříve jsem to nevnímala.Díky rodičům vnučky znám několik takto nemocných a vidím, že se dá mnoho změnit k lepšímu,pokud na sobě pacient houževnatě pracuje.“ Babka Jana 7 ročnej Stelky„Dožila som sa 81 rokov a okrem Soničky mám ešte dve pravnučky, Soničkinu sestru a sesternicu, s ktorými si tiež veľmi dobre rozumieme, nerobím medzi nimi žiadne rozdiely. Všetky tri my dávajú silu a lásku a to je môj elixír v mojej starobe. Keď sú so mnou, nič ma nebolí, nič ma netrápi lebo si užívam ich lásku.“ 81 ročná Magdaléna, prababička 8 ročnej Soničky „Sme za Matúška vďační a veríme že bude žiť plnohodnotný život.“ Starí rodičia Ľudmila a Pavol 14 mesačného Matúška„Napriek tomu že sa Zarka narodila s poruchou sluchu, verím že za pomoci svojich rodičov a celej rodiny, bude viesť šťastný a plnohodnotný život.“ Stará mama Iveta 3,5 ročnej Zarky „Aby naša spoločnosť a naše zdravotníctvo išli viac ústretovo k takýmto detičkám... veď si to zaslúžia.“ Stará mama Evka 3,5 ročnej Zarky „Teší ma komunita rodičov, ktorí si môžu navzájom odovzdávať postrehy, vedomosti, skúsenosti.“ Stará mama Evka 14 mesačného Adamka„Odporúčam všetkým ktorý majú dieťa s akoukoľvek poruchou, aby nezúfali, aby boli silní, pretože potom sa môžu tešiť z úspechu a pokroku detí. Je potrebné dávať deťom veľa lásky.“ Starí rodičia Alenka a Štefan malého Romanka, ktorý stratil sluch po chorobe, má 3,5 roka„Teším sa ako bude rásť a ako budeme všetci na ňu pyšní. Je to naša malá herečka.“ Starká Janka 3,5 ročnej Natálky „Páči sa mi, keď sa stretávajú rodiny s detičkami s poruchami sluchu. Je to dobré aj pre tie detičky, aj pre rodičov. Môžu si medzi sebou vymeniť poznatky aj skúsenosti. Poradiť iným.“ Starká Ľubica 3,5 ročnej Natálky„Naša rodina je odjakživa bláznivá, všetko sa snažíme brať s dávkou humoru. Všetky naše ťažké chvíle sme prežili SPOLU a s humorným nadhľadom. Ľúbte svoje deti a vnúčence, také aké sú...Sú predsa vaše.“ Babina Marta 3ročného Mateja „Velmi oceňuji,že existují organizace s obětavými lidmi, kteří stmelují rodiny s takovými dětmi. Organizují se rodinné tábory, kde si rodiče vyměňují zkušenosti a získávají kontakty. V neposlední řadě hraje velkou roli lékařská věda s technickým vývojem.“ Babka Jana 7 ročnej Stelky
Ak to u vás doma zažívate inak, chceli by sme vás uistiť, že je to prirodzené, ľudské a normálne. Nie ste v tom sami. Stretávame sa s tým na rôznych miestach. Pri poradenstve, pri momentoch z našich životov uškových rodín a stretli sme sa s tým aj teraz pri komunikácii s rodičmi na túto tému. Našli sme aj niekoľko nie práve priaznivých vyjadrení rodičov na vzťah starých rodičov s ich vnúčaťom s poruchou sluchu:„...Je však veľká škoda, že mnoho z týchto rodín má skúsenosti so starými rodičmi v horšom svetle. Buď dieťa ignorujú, tvária sa, že sa nič nestalo alebo sa len vypytujú či už počuje a nie sú nápomocní...“Radi by sme povzbudili rodičov, ktorých postoj starých rodičov k vnúčaťu s poruchou sluchu sklamal. Možno ešte nemajú kapacitu robiť veci inak. Možno sú ešte na ceste vyrovnávania sa s novou situáciou, diagnózou straty sluchu u svojho vnúčata. Môže to trvať rôzne dlho, v tomto procese môžeme kráčať rôznymi cestami.
Pozývame vás, milí rodičia, do takého experitmentu. Dovoľte si mať väčšiu trpezlivosť. Láskavú trpezlivosť. Prijatie diagnózy dieťaťa je proces, ktorým si rôzne rýchlo a v rôznych krokoch prechádzame my ako rodičia. Podobne, ale každý za seba, si to s nami prechádzajú aj ich starí rodičia, ak ešte máme to šťastie a aj naše deti majú šťastie, že ich majú nablízku. Skúste vyskúšať to, čo fungovalo u vás. Rozprávali ste sa o novej stiuácii? Zisťovali ste nové informácie? Poplakali ste si? ... či čokoľvek iné?
Akákoľvek bola vaša cesta, je to v poriadku. Skúste spoločne otvoriť túto tému napríklad pozvaním starých rodičov k zodpovedaniu našich otázok:
Ako ste prijali diagnózu poruchy sluchu vášho vnúčatka?
Čo vnímate ako najdôležitejši pre vývoj dieťaťa s poruchou sluchu?
Čo vás najviac spája s vašim vnúčatkom s poruchou sluchu?
Čo priniesla porucha sluchu vášho vnúčatka do vášho osobného života?
Čokoľvek, o čo by ste sa k tejto téme chceli podeliť:
Máme taký smelý predpoklad, že otvorenie diskusie, pomenovanie tém a aj tých náročnejších situácii vie prispieť k pochopeniu navzájom. Umožní nám nahliadnuť viac do sveta toho druhého a priblížiť sa. Vychádzajúc aj z našich osobných skúseností vnímame, že keď sme spolu, je nás viac... čokoľvek čo príde, zvládneme ľahšie.Život nám ukazuje, že proces vyrovnávania sa s inakosťou dieťatka je naozaj procesom. Ani my to nemáme ešte úplne za sebou. Ide to v takých vlnách. :) Istú etapu zvládneme. Uff, vydýchneme si a odchádzame s ponaučením a silnejší. A potom príde nová etapa... škôlka, škola, kamoši, otázky prečo nepočujem, limity a výzvy poruchy sluchu ktorú spoznávame vždy nanovo v každom novom období.Podporou je, ak v tom nie sme sami, že v tom nie sú sami naši starí rodičia a že v tom nie sú samé naše uškové deti.
P.S. Ak budete ochotní sa zo svojimi skúsenosťami podeliť potešíme sa vašim správam. Napíšte nám na lubka@nepocujucedieta.sk
SrdečneMaťka a Lubka z OZ-tka
Čítať ďalej
