Prehľad kľúčových zistení prieskumu rodičovských skúseností v zdravotnej oblasti

pred 8 mesiacmi

 

Pred rokom sme s vašou pomocou zozbierali obsiahly balík dát ohľadne poskytovania zdravotnej starostlivosti deťom s poruchou sluchu na Slovensku. Dielčie dáta sme vám sprostredkovali postupne počas roka. Základný prehľad o prieskume rodičovských skúseností v zdravotnej oblasti si prečítate kliknutím sem.  Dnes by sme vám chceli ponúknuť sumár kľúčových zistení nášho prieskumu.  Obrázky nižšie sa vám po rozliknutí zobrazia zväčšené.

 


1.  Skríning sluchu funguje, udržme preto technický stav prístrojov.

 

Plošný skríning sluchu je plnohodnotne realizovaný, čo je skvelá správa! Vďaka skríningu sluchu - otoakustickým emisiám vykonávaným už priamo v pôrodnici - sa prípadný problém so sluchom darí odhaľovať hneď v prvých dňoch po narodení dieťatka. Umožňuje tak diagnostiku poruchy sluchu realizovať rýchlo, vďaka čomu môžu byť následné kroky realizované včas. Je potrebné preto naďalej udržiavať technické prístroje a personálne zabezpečenie v jednotlivých pôrodniciach. Podporiť taktiež možnosti, ako informácie zo skríningu sluchu efektívne posúvať do centrálneho registra pre včasnú diagnostiku poruchy sluchu.

 

 

2.   Centrálny register funguje čiastočne, pomohol by pri plánovaní ďalších služieb.


Centrálny register pre včasnú diagnostiku poruchy sluchu ešte plnohodnotne nefunguje. Údaje z registra by pomohli lepšie plánovať a pripravovať služby pre rodiny s deťmi s PS a taktiež by bola jasná „cesta“ dieťaťa od objavenia straty sluchu až po jeho zaradenie do vzdelávacích inštitúcií. Veríme, že potrebné inštitúcie pomôžu register stabilizovať a udržiavať do budúcna.

 


3.  Prideľovanie a nastavovanie sluchových pomôcok sa zlepšilo!

 Za posledných 5 rokov sa zlepšili poskytované služby v oblasti prideľovania, nastavovania a údržby sluchových pomôcok. Východiskom nám bolo naše mapovanie stavu zdravotnej starostlivosti o deti s poruchou sluchu z pohľadu rodičov z roku 2015. Záznam z okrúhleho stola k tejto problematike si môžete vypočuť kliknutím sem.  Zlepšenie vnímame nie len z hlbšej analýzy výsledkov skúseností rodičov z prieskumu, ale aj z individuálnych skúseností rodičov v Rodičovskej online poradni. Veríme, že tento pozitívny trend bude pokračovať a deti s poruchami sluchu sa dostanú čo najskôr ku všetkým potrebným zvukom pre rozvoj ich komunikácie a sluchovú výchovu.

 

4.  Rodičia majú informácií viac, no stále nie dosť.


 

Rodičia majú väčšie množstvo informácií ako v minulosti, ale tieto im nie sú poskytované vždy, keď je to potrebné a taktiež nie vždy v primeranej forme, čo môže mať negatívny vplyv na vývin dieťaťa. 

 

Veľkou informačnou podporou pre rodičov sú taktiež knihy Máme dieťa s poruchou sluchu 1 a 2. Bezplatne si ich viete prečítať aj na našom portáli kliknutím sem.

 

5.  Mnohí pediatri nevedia byť nápomocní.

Lekári prvého kontaktu nemajú vždy k dispozícii dostatok relevantných informácií o poruche sluchu, aby dokázali rodičom primerane poradiť, resp. ich poslať k príslušným odborníkom. Iba 16% z opýtaných rodičov dostalo od pediatra dostatočné informácie o poruche sluchu ich dieťaťa. Predstavuje to najmä riziko pre deti, ktoré prešli novorodeneckým skríningom a strata sluchu sa u nich prejavila neskôr počas života. V danej situácii rodič potrebuje odbornú pomoc, podporu a usmernenie pre včasnú a  dôkladnú diagnostiku a kompenzáciu poruchy sluchu dieťaťa.

 

 


6.  Rodičia nedostávajú všade možnosť výberu pri konkrétnych typoch sluchových pomôcok.

 

Rodičom nie je na všetkých pracoviskách poskytnutá informácia o možnosti vybrať si z viacerých typov sluchových pomôcok, či už pri načúvacích prístrojoch, kochleárnych implantátoch či BAHA-e, preto reálne nemajú možnosť vybrať si podľa rozličných kritérií, alebo si na kvalitnejšiu pomôcku priplatiť. Priplatením si za kvalinejšiu pomôcku sa v niektorých prípadoch môžu vyhnúť problémom v budúcnosti. Napr. pri nákupe inej pomôcky, ktorá nemusí byť kompatibilná s daným zariadením, či dodatočným zaobstaraním načúvacích prístrojov napr. s vyšším výkonom.

 

 




 

 

 

 

 

 

 

 

7.   Odporúčaný postup nastavovania sluchových pomôcok nie je samozrejmosťou.


Napriek zlepšeniu nie je samozrejmosťou, že u detí, ktorým bola pridelená sluchová pomôcka (najčastejšie načúvací prístroj) je zrealizovaný odporúčaný postup pri ich nastavovaní a overovaní. Alarmujúce sú odpovede, kde k návšteve foniatra po pridelení kompenzačnej pomôcky došlo o rok či dokonca dva, ako aj prípady, kde rodičia nedostali termín vôbec, či foniatra už nenavštívili.

Nižšie preto uvádzame štandardne odporúčaný proces nastavovania kompenzačných pomôcok pri poruche sluchu. Pozitívnou správou je, že počet alarmujúcich odpovedí v prieskume má znižujúcu tendenciu. Vnímame však regionálne rozdiely aj fakt, že do prieskumu boli zapojené prevažne rodiny z priaznivejšej socio-ekonomickej situácie.

 

 

Pre úspešný rozvoj komunikácie a sluchovej výchovy u dieťaťa s poruchou sluchu je kľúčové poznať jeho ziskovú krivku - to, ako so svojou sluchovou pomôckou počuje na všetkých kľúčových frekvenciách. Vďaka skúmaniu, ako dieťa na sledovaných frekvenciách počuje vieme, ktoré frekvencie je potrebné postupne upravovať, aby dieťa počulo a rozumelo lepšie. Pri prvom nastavovaní sluchových pomôcok je preto kľúčové dodržiavať kratšie intervaly medzi kontrolnými vyšetreniami. To až do momentu dosiahnutia optimálnej ziskovej krivky, počutia dieťaťa. Následne sa tieto intervaly predlžujú. Najviac na 1 rok. V tomto intervale je odporúčané okrem ORL lekára, foniatra navštíviť aj servis. Sluchovú pomôcku dať prečistiť. 

 

Z rodičovských skúseností vieme, že je nesmierne nápomocné ak rodičia majú dostatok informácii o poruche sluchu. Jednou z kľúčových je aj odporúčaný postup nastavovania sluchových pomôcok. Prečítajte si o ňom viac kliknutím sem.

 

8.   Chýbajú odborníčky a odborníci.

V súčasnosti nie je k dispozícii dostatok odborníkov (surdopédov, logopédov, psychológov), ktorí sa zaoberajú deťmi s poruchou sluchu v ranom veku, čo môže tieto deti do budúcnosti zásadným spôsobom negatívne ovplyvniť. Viac ako štvrtina detí v prieskume nedostávala podporu špeciálno-pedagogickej poradne, viac ako 13% detí nedostávalo žiadnu logopedickú podporu. Nádejou pre budúcnosť sú aj vznikajúce centrá včasnej intervencie, ktoré sú zamerané na raný vek. Z prieskumu vyplynulo, že až 72% rodín nedostalo v minulosti podporu touto cestou.

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Včasná multidisciplinárna intervencia je kľúčová nielen pri diagnostike a prvých krokoch ku kompenzácii poruchy sluchu dieťaťa, ale taktiež pri rehabilitácii poruchy sluchu. Záleží nám na tom, aby rodiny nachádzali podporu odborníkov včas. Preto sme vytvorili a opakovane aktualizujeme našu mapu odborníkov. Zoznam odborníkov nájdete kliknutím sem. Ak na ňom chýba meno vašej odborníčky, vášho odborníka, dajte nám o ňom prosím vedieť na martina.koysova@nepocujucedieta.sk. Ďakujeme.

 

9.   Finančné náklady sú pre rodičov záťažou.

Narodenie dieťaťa s poruchou sluchu vytvára v rodine nielen zvýšenú úroveň stresu, ale spôsobuje aj zvýšené finančné náklady (sluchové pomôcky, spolupráca s odborníkmi, zvýšené náklady na vzdelávanie), ktoré sa v rodine s počujúcim dieťaťom nevyskytujú. 

Zo strany štátnych orgánov táto skutočnosť nie je žiadnym spôsobom zohľadňovaná. A to ako v prípade načúvacích aparátov, či pri kochleárnych implantátoch, ale aj pri poskytovaní odborných intervencií. Tie sú rodičia často nútení riešiť prostredníctvom súkromných, platených služieb. Z prieskumu rodičovských skúseností vyplýva, že (nielen) finančné náklady sú pre rodiny záťažou aj napriek faktu, že do prieskumu boli zapojené rodiny v prevažne priaznivejšej socio-ekonomickej situácii.

 

 

  Na záver

Veríme, že pozitívne zistenia nášho prieskumu sa budú naďalej potvrdzovať a služby, ktoré ich zaznamenali si naďalej udržia potrebnú úroveň. Oblasti, ktoré sa potrebujú posunúť dopredu, majú v dnešnej pandemickej dobe síce svoje pôsobenie obmedzené. Aj napriek pandémii vnímame za kľúčové, hľadať a nájsť potrebné riešenia a dlhodobé koncepty, v rámci ktorých bude sledovaný ten najlepší záujem dieťaťa v súlade s medzinárodnými záväzkami Slovenska ako aj v súlade s koncepciou zdravotnej starostlivosti o deti s poruchou sluchu. A to bez rozdielu medzi regiónmi a bez ohľadu na socio-ekonomické postavenie rodiny dieťaťa.

 

Pre hlbšie dáta, či ochotu spolupracovať na zlepšovaní situácie aj v zdravotnej starostlivosti o deti s poruchou sluchu nám napíšte na info@nepocujucedieta.sk  Tím OZ Nepočujúce dieťa

 

Komentáre (0)

Pridaj komentár