Ani neviem ako zacat pisat, odvtedy pretieklo tolko vela vody i slz. Kazda bolest nas robi silnejsim.
A preco sa to stalo mne???? to bola moja denna otazka, teraz uz ale poznam odpoved. Lebo som silna osoba a milujuca matka, a kazda dobra mamicka je pre svoje deti silna a vie to zvladnut.
Bol to porod ako kazdy iny a velmi sme sa na drobceka tesili. Ked som si malickeho privinula k sebe a laskala ho tak sestra si vsimla to co ani midwife nie ( porod anglicko) ze moj anjelik nema prave usko :( respektivne ma ale je take mini a bez ziadneho zvukovodu. bolo to strasne, celych 24 hodin som preplakala, vobec sa mi neuavilo, kym ja som vsebe riesila usko Davidko mal ale ovela vaznejsii problem o ktorom sme este nevedeli. jeho srdiecko nam odchadzalo a to si ani ti hlupy lekari v anglicku nevsimli. Vdaka skvelemu lekarovi z Indie nas syncek zije, kedze v den ked nas pustali domov sa vsetko zmenilo a o par hodin ho prevazali na emergency operaciu. Cely svet sa mi rutil pred ocami ze som si myslela ze to nezvladnem, najskor Usko, potom srdiecko a infekciie po operacii, no presli sme si prve dva tyzdne tak vela.
Ale Davidko tu je snami :) 2 operacie srdiecka, operacie uska ktore nas v buducnosti cakaju, vsetko sme zvladli, vymodlili sme si ho u Boha aby bol sneho bojovnik akym nam vsetkym dokazal ze je.
Prognozy no vselijake, kedze vyvojove chyby sa snami povlecu po cely zivot : srdiecko, ladvinky, usko - sluch. Davidko ma dnes 2,5 roka. Nosi Baha nacuvaci koklearny aparatik ktory mu dost pomohol rozvijat sa. Este minuly rok o tomto case nepoveda ani jedno slovicko a dnes uz povie "MAMA" a ano mysli tym mna :) nieco si sice hundre ale ja neviem co to znamena :) je bystry sikovny a myslim si ze aj pocuje no strata sluchu tam je na pravom usku vysoka a na lavom stredna 60dcb, dost casto mava Glue ear, stoho co rozumiem je to zanesene usko z dovodu castych chorob preto ta oneskorena rec.
Kazdy vecer sa velmi modlim aby zacal rozpravat a kazdej jednej slabike sa velmi tesim. Mame intenzivne recove terapie kedy chodi ku nam raz do tyzdna terapeutka, ale Davidko aj tak nerozprava iba po svojom. Ale ucime sa posunkovat, a to mu ide velmi krasne. az sa bojim ze bude chciet pri tom zostat. Ucime sa troska posunkovat aby sme odburali frustraciu a nekonecny plac, kedze nie vzdy som odhadla co vlastne Davidko chce. Davidko vdaka BAHA nacuvatku zacal reagovat na svoje meno. Cvicime a ucime sa nove veci denne ale ako kazda z vas vie nie je to jednoduche a tato cesta ma dlhu trat. Nemozeme ocakavat zazraky ale v ne verime lebo lubime svoje deticky a prajeme si pre ne tu najlepsiu buducnost.
Najviac byvam smutna stoho ked prideme na svk na dovolenku a ludia na neho zvlastne pozeraju ze nema usko, na pohlady som si uz aj zvykla ale ked niekto utrusi nejaky komentar ktory ja pocujem velmi to boli, on je nevinne dietatko a za to ze nema usko nik nemoze. Ja ale pevne verim ze Boh mu niekde ubral a niekde mu pridal.
Prve tyzdne som si stale vycitala a obviinovala seba co som take v tehotenstve spravila ze moj syn za to musi trpiet. Nevedela som sa stym vyrovnat, vtedy som dostala v nemocnici kontakt na jednu mamicku s podobnym problemom ktora ma pridala na stranku www.microtia.org a tam som nasla odpovede na vsetky svoje otazky.
Raz sa chceme na slovensko vratit ale bojim sa ako to vsetko bude a ako to moj Davidko zvladne.
Vsetkym Vam prajem vela sil a pozitivneho myslenia, a vkladajme do nasich deti najviac svojho casu, oni za to stoja!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
S pozdravom
Mirka
Komentáre (7)
Krásny príbeh, veľmi ďakujeme za zdieľanie. Je úžasné, ako ste to celé zvládli. Veľmi ma zaujala vaša skúsenosť s BAHA, nepoznám žiadne dieťatko, ktoré by ju malo. Ďakujem za sprostredkovanie vašej skúsenosti. Držíme vám palce na ďalšej ceste, váš malinký je šťastný, že má takú skvelú rodinu!
Ahoj, mame podobny pribeh, len s viacerymi diagnozami a este sme sa ho neodhodlali napisat. Nas 20 mesacny syncek ma mikrociu na oboch uskach. stratu sluchu ma 62%. teraz nosi BAHA celenku asi necele 2 mesiace. zatial nejaky velky pokrok nebadame. tiez na neho pozeraju, ze nema uska a co to nosi na hlavicke. bohuzial terapeutku nemame. zacali sme chodit milej logopedicke, ale to nam vychadza tak raz za 1 -1,5 mesiaca.
Mirka dakujeme za váš inšpirujúci príbeh. Veľmi krásne ste to napísala a viem, že máte pred sebou ešte dlhú cestu. Počula som niečo o tom, že vo vyššom veku je možná plastika uška a ževraj je to najzdarnejšia z plastík, ktoré sa robia. Verím, že sa tu nájdete viacerí rodiča s podobnými skúsenosťami a spolu si jednak vymeníte informácie a pomôžete si vzájomne to zvládať lepšie. A ako to budú prijímať iné deti? Inakosť vždy dajú pocítiť, stačí mať inú farbu vlasov či pleti a už to cítiť. Ale myslím si, že keď my rodičia vieme vysvetliť situáciu deťom na ihrisku, kým sú ešte malé a vieme o tom komunikovať s našimi deťmi.. Budú to mať ľahšie. A keď sa budú poznať navzájom a naučíme čo najviac detí tolerantnosti k inakosti (akejkoľvek) čaká nás krajší svet :) Držím vam nesmierne palce a myslím na vás
ahojte
nas Timko (18mes) sa tiez narodil s jednym uskom, nema ani zvukovod vyvinuty. Myslim ze sa to vola atrezia zvukovodu. Nastastie druhe usko je ok a aj nan pocuje. Ked mal 3 mesiace nas poslali na CT vysetrenie. Zatial najhorsi zazitok. Ct zbytocne, nic nebolo vidiet, este je malinky. Teraz sa tesime ako nam rastie a rozprava si. No vysetrenia budeme musiet znova absolvovat.
Tu sa chcem opytat - nema niekto info kde sa da robit ct, mr bez toho aby bolo dieta uspate?
@Zuzana Jostova - BAHA celenka sa iba nasadi, alebo sa musi voperovat nieco do kosti na hlave? Ake vysetrenia ste museli absolvovat aby ste si mohli mat celenku?
Vdaka za odpoved
Ohladom plastiky uska som pred rokom nasiel tuto stranku:
http://www.silikonove-epitezy-protezy.cz/produkty-ucho.html
http://www.silikonove-epitezy-protezy.cz/produkty-ucho.htmlBaha celenka sa iba nasadi na hlavicku. My sme si zistili na nete, tak okolo 5-6 roku sa do lebecnej kosti voperuje titanovy srob a nan sa nasadi baha. Kedze maju nase deti este slabe kosti, musia mat celenku. Lukasko je dobre znasa. Boli sme sami prekvapeni, bo ciapky si stale strhava dolu...robili mu vysetrenie sluchu ASSR na kramaroch. Bahu mu dali na antolskej.
Ahoj,Mirka,prave som si precitala tvoj pribeh .Je podobny nasmu.Moja dcerka sa narodila s vyvojovymi chybami a bez uska.Stale bojujeme s nejakymi problemami,ale to MAMA stoji za to ,drzime palce.
ahojte.konecne som nasla deticky s podobnym problemom.chcela som radu ale asi ju dam ja vam.moj syncek Simonko ma 26mesiacov a Bahu nosi zhruba 1rok.ma obojstrannu atreziu vonkajsich zvukovodov a malformaciu usnic.pre nase deti myslim nevymysleli nic ine len Bahu na celenke a tu nosia az do veku 5 6 7roku zivota ked im dostatocne zhrubne kost za uchom uz sa vrtat nemusi,lebo je aj Baha na magnet,takze netrci ziadna sruba ,tak sa to vola.teraz niekedy by to mala zacat preplacat poistovna,ale aj tak ta kost musi mat ziadanu hrubku.a plastika usiek prichadza do uvahy az okolo 12teho roku ,tak mi povedal doktor Profant z antolskej.takze baby hlavy hore a nic si nerobit z hlupych ludi co na vas cumia aho somari.velmi dobre to poznam a aj mna to trapi.treba si zadovazit surdopeda,logopeda a specialneho pedagoga.je aj mobilny pedagog,ktoreho nam neschvalili,bohuzial.je to cez nadaciu Pontis,ak to nepoznate.teraz otvaraju 4ty rocnik.ucia deti u vas doma.ak potrbujete radu alebo chcete poradit vy mne napiste mi.