Príbeh Leonardovho života - pomôžu aj Vaše 2%

Naša dlhoročná túžba po dieťatku sa nám splnila práve v čase keď sme už pomaly prestali dúfať. Veľmi sme sa tešili keď nám v 20. týždni tehotenstva lekár oznámil že čakáme chlapčeka, avšak hneď nás aj informoval že pravdepodobne sa nedožije pôrodu...echogenické črevo, zápal v dutine brušnej, výraznejšie zaostávanie vo váhe.

Od toho okamihu našu radosť prekryli ťažké chvíle čakania na výsledky z rôznych vyšetrení, hospitalizácie a strach z toho čo nás čaká. Avšak keďže prognózy viacerých lekárov boli odlišné, prestali sme časom myslieť na to najhoršie a optimisticky sme dúfali v zázrak a že sa nám nakoniec narodí zdravý synček. Takmer sa nám tento sen splnil. Pri ultrazvuku v 32. týždni lekári zistili že máme normálne vyvíjajúce sa dieťatko bez príznakov akéhokoľvek problému až na jeho výraznejšie zaostávanie vo váhe, avšak dúfali sme že to všetko pekne doženie a že sa nejedná o vážny stav...

Leo sa narodil v 37.tt s váhou 1850g, po troch dňoch z dôvodu vysokých hodnôt konjugovaného bilirubínu bol prevezený na špecializované oddelenie patologických novorodencov kde sme sa po týždni diagnostikovania a množstva vyšetrení dozvedeli diagnózu-kongenitálna CMV infekcia s trvalými následkami (poškodenie mozgu, pečene, hluchota a zrakové postihnutie).

Nevedeli sme čo to znamená ani čo nás čaká. Leo strávil v nemocnici dlhé 3 mesiace pod agresívnou liečbou, prešiel transfúziami krvi a množstvom vyšetrení. Netušili sme že je to až tak vážna diagnóza pri ktorej sa prognózy len veľmi ťažko vyslovujú. Množstvo otázok nemáme doposiaľ zodpovedaných. Jediné čo už vieme je fakt, že CMV vírus je možné otestovať počas tehotenstva jednoduchým odberom krvi a v prípade nepriaznivých hodnôt je možné situáciu riešiť liečbou. Vieme aj to, že kongenitálny CMV vírus môže spôsobiť minimálne až ťažké trvalé následky, ktoré sa môžu skončiť aj úmrtím počas tehotenstva, v krátkej dobe po pôrode alebo v detskom veku.  

A tiež vieme, že náš Leo je napriek všetkému silný bojovník a dnes sa tešíme z akéhokoľvek pokroku ktorý dosiahne. Leo má len 2 roky, za sebou dlhý pobyt v nemocnici, dlhodobú liečbu spojenú s vážnymi nežiadúcimi účinkami a aj napriek nepriaznivým prognózam začal v dvoch rokoch štvornožkovať, vnímať lepšie okolie a zaujímať sa o niektoré hračky, predmety. Dennými rehabilitáciami a terapiami sa snažíme Lea viesť a posúvať malými krôčikmi vpred. Je to úplne iný život ako sme si predstavovali, ale stojí nám to za každý Leov úsmev, pohľad, pokrok ktorý dosiahne.

Následky kongenitálnej CMV infekcie s ktorými Leo bojuje:

poškodenie mozgu / poškodenie pečene / ťažká bilaterálna strata sluchu / zrakové postihnutie / mentálna a motorická retardácia

Aj tento rok sme rozhodnutí zabezpečiť pre Lea všetky potrebné terapie a rehabilitácie vďaka ktorým náš malý bojovník po krôčikoch napreduje. Keďže terapie a rehabilitácie ktoré podporuje zdravotná poisťovňa takmer vôbec nepokrývajú Leove potreby, využívame osvedčené pravidelné, intenzívne terapie a rehabilitácie špecializovaných zariadení ktoré nie sú kryté zdrav. poistením. A práve 2% sú vhodným nástrojom na pokrytie aspoň časti týchto terapií a rehabilitácií. 

Ak máte záujem darovať 2% práve Leovi, prosíme aby ste poslali email na info@spoluproticmv.sk alebo vpísali Váš email do komentára, následne zašleme postup.

ĎAKUJEME!

mamina Adriana :)

Čo je CMV?

Od momentu kedy sme sa dozvedeli Leovu diagnózu, snažili sme sa o nej získať čo najviac informácií. Žiaľ, na SK sa nám to nedarilo, tak sme sa obrátili na zahraničné zdroje a odborníkov a zistili sme, že diagnóza vôbec nie je ojedinelá, práve naopak, podľa zahraničných štatistík sa vyskytuje častejšie ako ktorékoľvek "strašiaky" v tehotenstve...častejšie ako napríklad downov syndróm alebo pediatrické AIDS/HIV a podobne. Testovanie pred tehotenstvom, počas tehotenstva, testovanie počas novorodeneckého screeningu je absolútne jednoduché, žiaľ nie je zaradené medzi povinné testovania tak ako vyššie spomenuté menej sa vyskytujúce sa diagnózy. Premorenosť populácie CMV vírusom je vysoká, existuje liečba pre novorodencov a tiež experimentálna liečba pre tehotné ženy, pracuje sa na vakcíne. V našom okolí poznáme niekoľko rodín s kCMV detičkami a vieme že ich je oveľa viac, len žiaľ neboli dostatočne diagnostikované a následky sa pripisujú iným diagnózam resp. sa príčina nikdy nezistí. Zahraničné štatistiky tvrdia že až tretina sluchovo postihnutých detí ktorých diagnóza nie je spojená s genetikou majú sluchové postihnutie práve z dôvodu prekonanej kongenitálnej CMV infekcie...

Tieto všetky fakty nás motivovali k tomu, aby sme založili občianske združenie Spolu proti CMV, ktorého primárnym cieľom je informovať laickú a odbornú verejnosť o CMV. Rodičia kCMV detí, tehotné ženy majú tak možnosť dozvedieť sa viac a nemusia byť odkázaní na hľadanie informácií v zahraničí tak ako sme boli odkázaní my.  www.spoluproticmv.sk 

 

 

Komentáre (2)

  • Ahoj Ada, velmi sa tesim, ze je stranka vonku. Prajem, nech sa dostane co najskor medzi vsetkych, ktori to potrebuju.

  • Dnes som do článku Adriske pridal ešte videá malého Lea, ktoré zdielala na facebooku. Je to malý veľký bojovník!

Pridaj komentár