Dobrý deň, obraciam sa na vás s prosbou o radu..vlastne hneď o viacero rád.. Pred mesiacom zistili nášmu 6 ročnému synovi veľmi ťažkú poruchu sluchu (vľavo sluch.prah úrovni 75-90-90-80 dB a vpravo 75-60-70-70 dB). Vyšetrenie BERA a ASSR sa robilo v narkóze na pracovisku v BB, urobili odtlačky, čakáme cca 6 týždňov na načúvacie aparáty Widex EVOKE 220 (snáď to bola dobrá voľba..i keď po preštudovaní by som teraz radšej zvolila Phonak Sky). Náš Jakubko je trošku komplikovanejší pacient. Jeho základná diagnóza je Coffin-Siris syndróm, s čím súvisí hneď diagnóz viacero. Sluch nebol od začiatku problémom, postupne sa však zhoršoval. Predovšetkým vľavo..zvuky aj zachytil, ale vôbec nevedel lokalizovať. Postupne sa zhoršovala aj pravá strana. Foniatriu už riešime veľmi dlho, viackrát sa však posúvali termíny vyšetrenia z viacerých dôvodov. Už rok komunikujeme spôsobom, ze mu nahlas hovoríme (niekedy až kričíme) tesne do pravého uška. Niekedy jednu vetu viackrát. Zároveň posunkujeme - od malého veku (dôvodom znakovania nebola v úvode porucha sluchu, ale fakt, že reč sa nerozvíjala..Kubko je hypotonický, má zhoršenú hrubú i jemnú motoriku, artikulácia je pre neho náročná a potrebovali sme nejaký komunikačný kanál) a za tie posunky sme momentálne veľmi vďační. Chcela by som sa opýtať najmä, či máte skúsenosť s dieťatkom s poruchou sluchu, ktoré má zároveň viacnásobné postihnutie? Ako postupovať pri nastavovaní načúvacích aparátov u dieťaťa, ktoré nebude spolupracujúce? Predpokladám, že nebude dvíhať s presnosťou ruku, keď bude počuť tón..resp.ruku zdvihne aj keď tón počuť nebude :) Popravde ale netuším, ako bude prebiehať vyšetrenie / nastavenie NA na foniatrii v BB. Môžem ho nejako pripravovať? Môžem robiť zatiaľ nejaké domáce audiometrické vyšetrenie? Pozná a rozlišuje naozaj veľa..čísla, všetky písmená (keď počuje), farby..pozná x druhov zvierat, plemená psov, mačiek. Je to hlavička makovička, ale málokto to prekukne ;) Známa mi radila stretnúť sa s odborníčkou v Brne, vraj dokáže pracovať s deťmi s viacnásobným postihnutím a aj podľa mimiky dokáže zisťiť, či dieťa zvuky/tóny počulo alebo nie. Určite chceme, aby boli NA nastavené správne a nie iba zhruba.. Tiež sa chcem opýtať, kde sa obrátiť na surdopéda, s kým máte dobré skúsenosti.. Sme z Banskej Štiavnice, v blízkom okolí nie je vôbec nikto. Za dobrým surdopédom však budeme radi merať aj dlhšiu cestu. Zistili sme, že projekt Mobilný pedagóg už žial skončil.Ak sú v našom okolí rodiny s deťmi s poruchou sluchu, rada sa nakontaktujem :)Na záver sa chcem ešte poďakovať za stránku nepocujucedieta.sk, infosluch.sk a za knihy Máme dieťa s poruchou sluchu (už máme oba diely) - sú to pre nás cenné zdroje informácií a zároveň svetielka v trúchlivých chvíľach, kedy ešte spracovávame ďalšiu diagnózu. eva