Ahojte priatelia,

možno aj vy práve prežívate veľmi podobné chvíle, ako my pred necelými dvoma rokmi.. Chvíle, keď rodič zistí, že jeho dieťa má vážny problém, sú veľmi silné. Nami to nesmierne zatriaslo a doteraz sa mi mierne chvie hlas a lesknú oči, keď o tom píšem. No písanie je liek. Nie len pre našu dušu, ale verím, že aj pre dušu niektorých z vás, ktorí sa  možno v mojich pocitoch nájdete. Už v tom nie ste sami. Už sme v tom spolu...  

K napísaniu vlastného príbehu ma inšpirovala naša skvelá lektorka, ktorá viedla úvodné stretnutie nových rodín v programe Mobilný pedagóg, Janette Maziniová. Boli sme pozvaní na stretnutie ako hostia, ako rodičia, ktorí sú o krôčik ďalej a môžu vniesť trochu nádeje do životov nových rodín. Zavolala mi a povedala: „Lubka, Feri, napíšte svoj príbeh. Ako ste sa cítili, keď vám to povedali. Čo boli pre vás také silné momenty.A tak sme za hodinu a pol cesty autom dostali spolu s manželom do chvíľ, keď nám oznámili, že náš syn nepočuje.. Až po chvílu ako sme sa my cítili, keď sme prvý krát prišli do Tatier ako noví rodičia s nepočujúcim dieťaťkom....

Ľubka

 „ Nám sa vlastne narodilo zdravé dieťa... Teda, aspoň sme si to mysleli. Prvý rok sme si mysleli, že je všetko v poriadku a tak sme riešili také tie bežné rodičovské starosti... Prebaľovanie, sem-tam ocikaná ruka, okakané tričko...Bol to taký, vďaka Bohu, bezstarostný rok, kde sme mali možnosť vyriešiť iné veci, ktoré po nás kričali. Ale okolo toho roku, čo malo naše dieťa, to začalo byť také zvláštne...Dovtedy boli síce nejaké tie ťažkosti, nejaká rehabilitácia, ale stále to bolo také jednoduché. Pretože sa vyvíjal v rámci normy, teda až na tú reč...

Ale tu sme si vždy vravievali, však on je len väčší ignorant.. No potom to začalo byť ozaj zvláštne – doslova mätúce. Mal nejaké tie prvé slová ako bauau – čo znamenalo banán. Potom to zmizlo. Keď sme hlasno zatlieskali, otočil sa, no potom ani to nepomáhalo. V podstate nikdy nereagoval na meno, čo bolo také zvláštne, no nepovažovali sme to za podstatné.  Reagoval a komunikoval s nami trochu inak a my sme si ani neuvedomili, že komunikujeme spolu viac pohybom, či gestom ako slovom. Bol síce hlučnejšie dieťa, no veľmi vnímavé. Síce nám nikdy neukázal „kde je havo?“ alebo „kde je lampa?“, no nemali sme čas to riešiť. Najviac desivé obdobie bolo, keď zmizli tie slová a aj reakcie. Nevedeli sme, čo sa deje. Mali sme silný pocit, že sme zlí rodičia, že musíme robiť niečo veľmi zlé.  Cítila som, že ako matka som zlyhala.

To, že problém bude asi niekde inde, zistili starí rodičia. Mali skúsenosť a videli, že toto nebude spôsobené iba jeho ležérnou povahou. Krátke obdobie sme sa tomu bránili. Tvrdili sme, že je všetko v poriadku a že je len taký ignorant. Mysleli sme si, že zveličujú a stačí len počkať. No veľmi rýchlo nám naše dieťa svojimi Ne-reakciami ukázalo, že je pred nami veľký problém.

Nevedeli sme, či máme doma malého autistu, či len nepočuje alebo tam je iný problém.  Prepadol nás obrovský strach a panika. Boli to viac-menej dopredu preplakané noci, pretože sme nevedeli, čo máme čakať, či o čo máme tam hore prosiť, aby to bolo...

Pamätám si, ako sme s malým ležali na Kramároch a ja som tomu stále neverila. Mala som pocit, že sa mi asi sníva.. A keď prídu, tak mi len povedia: „Mamička, však on počuje! Len je taký ignorant. Nebojte, z toho vyrastie.“ Tomuto som verila až do chvíle, keď ma na chodbe zastavila doktorka so slovami: „ Váš syn nepočuje. Je to ťažká porucha sluchu.“

Zostala som v šoku. Veľmi to bolelo. Nevedela som, čo čakať, čo to vlastne znamená. BUDÚCNOSŤ?  Čo to vlastne teraz znamená? Cítila som beznádej, lebo som vôbec nevedela, čo robiť, aby bolo dobre.

Nastúpili výčitky svedomia: „ To si to nevidela? Čo si robila doteraz? Si  naozaj zlá mama.“

Ďalšia prognóza nebola vôbec pozitívna. Pamätám si, ako za mnou prišla na izbu iná doktorka a ja som sa jej opýtala, čo ďalej: „ Pri takejto strate sluchu pravdepodobne načúvacie aparáty nepomôžu.“ Zaznelo z jej úst. „Ok, čo ďalej?“ „Možno pomôže kochleárny implantát.“ Vravím si, super, tak mi to hneď dajte! Doktorka mi vysvetlila, že sa to tak nerobí, že dieťa dostane najskôr načúvatká a až potom sa to rieši ďalej. Vôbec som tomu nerozumela. „Prečo toľko čakať?!?“.

 Dnes to už viem... a s odstupom času tomu rozumiem omnoho viac ako keď som tento príbeh písala.

Nikdy nezabudnem, ako som po zistení diagnózy s plačom volala svojej najlepšej priateľke: „Monika, on nepočuje.“. Nesmierne ma povzbudila, dala mi nádej, že to zvládneme! Aj jej doktori pri jej dcére povedali, že nebude sama chodiť. A dnes lieta ako šinter. Dodala mi nádej a vieru v lepšie zajtrajšky, presne takým humorným spôsobom ako to len ona vie. No zároveň v tom bolo toľko podpory akú som vtedy od nikoho iného necítila. Celá naša rodina z toho bola totiž na dne...

V ten večer som sa rozhodla, že aj ja budem „hluchá“ voči negatívnym prognózam, uverím v zázrak a každý deň preň budem niečo robiť.

Pamätám si, ako sme sa vrátili z nemocnice domov. Bolo to ťažké. Babka zrovna priniesla malému traktor so zvieratkami, ktoré vydávali zvuky. Pýtam sa jej: „ Nevrátiš to?. Odpoveď bola: „NIE! URČITE NIE!“. Obe sme plakali...“

Feri

„Cítil som obrovský strach z budúcnosti, beznádej, veĺmi mi chýbali informácie. Mal som pocit, že moje dieťa má nejakú exotickú chorobu, o ktorej hádam nič nezistím. Na druhej strane som videl dieťa, ktoré potrebuje, aby som to riešenie našiel. Začali sme hľadať., veľa sa pýtali a dostávali odpovede. Kontakt s lekármi nebol pozitívny. Ich práca mi prišla nesystematická, pôsobili arogantne, pomaly, aby sa človek bál pýtať. Veľmi som sa nahneval a veľa vecí sme riešili samostatne. Dostal síce načúvatká, otočil sa za zvukmi, čo predtým nie, no aj napriek všetkým pozitívnym a podporným rečiam, som tomu viac ako pol roka neveril. Paradoxne slová podpory ma nesmierne vytáčali! Napadlo ma: „Kurňa! Veď je to ťažká porucha sluchu! Tak mi tu sakra nehovor akí sme šikovní ako to zvládame. Prečo to bagatelizuješ? “. To boli moje prvotné pocity. „

Ľubka

No, a ja som bola euforická. Tešila som sa z každej jednej somariny. „Však kukni na to tato,! On sa otočil na tlesknutie.“

...Nádej vniesla možnosť byť zapojení v programe Mobilný pedagóg.. Pamätám si na cestu do Tatier. Doma som nabalila plné auto hračiek, aby sme tú niekoľkohodinovú cestu čo najlepšie zvládli... Dieťa všetko bavilo nanajvýš tak 3 minúty..A ja som sa nevedela dočkať, kedy tam už budeme.. Keď sme dorazili do hotela, otvoriť dvere znamenalo že sa na vás vyrojí pomaly hračkárstvo J

Chvíla,keď som vošla do miestnosti a videla som iné deti, ktoré mali načúvatká rovnako ako to moje, prišlo mi to čarovné. „ Jéééj,! Pozri sa , tam sú všetci rovnakí ako my! Už v tom nie sme sami.! Už sme v tom spolu! Síce nič nevieme, ale nejak to spolu ZVLÁDNEME!!!“

TAK NIKDY NESTRÁCAJME NÁDEJ !!!!

Týmito slovami som skončila, teda skôr Janette skončila môj príbeh. Nebola som ho schopná čítať.. Sedela som, plakala. Potom som dvihla oči a všimla si, že neplačem len ja. Všetci sme boli dojatí. A potom svoj príbeh rozprávalo mnoho z nás, bolo to neskutočné! Na jednej strane môcť sa otvoriť a povedať veci, o ktorých človek bežne kamoške na káve, či mame zdravých detí hovoriť nemôže...Pretože vás nepochopia. Tu sme sa chápali všetci. Dokonca to bolo niečo silnejšie. Vzájomné zdieľanie vytvára omnoho hlbšie puto priateľstva. Z mnohých príbehov, ktoré som tam počula som si vzala mnoho. V mnohých som sa našla, akurát som to nevedela tak dobre vyjadriť ako to povedali iní. No môcť to počuť, precítiť a zdieľať.. To je na nezaplatenie... ĎAKUJEM VÁM!

A práve preto sú príbehy tak dôležité. Jednak človek pomôže sebe, druhak pomôže druhým. Pretože môj príbeh sa nehodí na každého.. A čím viac z nás – z vás, priateľky moje, ktoré som mala možnosť počuť, či nových priateľov tu na webe bude zdieľať svoj príbeh.. o to viac si môžeme vzájomne pomôcť...

Teším sa na vaše príbehy priatelia J

Lubka